Heemstede licht blauw op voor de ziekte ME

Heemstede – Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang ook in Heemstede. De Groenendaalse Molen en het torentje van het Raadhuis lichten dan op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Wereldwijde keten

De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara  Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen.

De #MillionsMissing

Wereldwijd missen naar schatting  17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt.  ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er een kans komt op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit komt. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne. De gemeente Heemstede draagt hier graag aan bij.

Ernstig invaliderende aandoening

ME patiënte Loes Talma benaderde de gemeente Heemstede. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash. De grootste beperking die Loes ervaart is het gebrek aan bewegingsvrijheid en contact. “Ik zou al zielsblij zijn als ik in en om het huis weer dingen kan doen en mensen op bezoek kan krijgen. Nu lukt het me net om redelijk voor mezelf te zorgen. Ik leef op de hoop dat er een middel wordt gevonden dat een einde maakt aan deze ziekte.”

Advies Gezondheidsraad

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de  beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME behandelcentra zijn hard nodig.

Blauwe schijnwerpers

Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en is gevestigd. Deze actie, #VerlichtME genaamd is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight.

Schijnwerpers in blauw

In Nederland komt met ieder gebouw of object de schijnwerper te staan op een ME initiatief. In Heemstede is dat het pionierswerk van de Groep ME Den Haag en de overleden schrijfster Renate Dorrestein. Groep ME Den Haag startte het burgerinitiatief waardoor de Gezondheidsraad nu met een nieuw rapport over ME is gekomen. De overleden schrijfster Renate Dorrestein zorgde er met haar boek ‘Heden ik’ voor dat er in Nederland over deze ziekte werd gesproken. Zij gaf ME een gezicht. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland

#CanYouSeeMEnow infotainment

ME-Patiënten laten zich  op 12 mei wereldwijd zien op social media. Ze delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Jij kunt meedoen en ze steunen door bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag en #VerlichtME te delen.  Op de sociale media van #MillionsMissing Holland kun je volgen wat er allemaal gedeeld wordt. Ook zullen er de hele dag biomedische video’s te zien zijn.

Verder onderzoek noodzakelijk

Daarmee wil #MillionsMissing Holland voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen.

Bijstellen inzichten ziektes

Het is niet de eerste keer in de geschiedenis dat inzichten over de oorsprong van ziektes moeten worden bijgesteld. Ook tuberculose en MS werden voorheen als een psychische aandoening bestempelt. Zonder voldoende investeringen in biomedische onderzoek blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten  aantasten.

De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op  Facebook en Twitter

Laatste Nieuws

Private auto leasen? Wat zijn de voor- en nadelen?

Een auto zakelijk leasen begint steeds normaler te worden. Toch kan helaas niet iedereen gebruik maken van deze leasevorm. Dit komt natuurlijk doordat niet...

Vrijwel overal droog en af en toe zon

Verwachting voor vandaag en morgenVanuit het zuiden opklaringen en vrijwel overal droog. Aanvankelijk aan zee veel wind. Heel lokaal mogelijk nog een lichte bui....

Handle with Care: extra aandacht op school na geweld

Barneveld - Met de nieuwe werkwijze, die ‘Handle with Care’ heet zorgt ervoor dat informatie eerder en beter gedeeld wordt tussen politie, leerplicht en...

geleidelijk van het zuiden uit vrijwel overal droog

Verwachting voor vandaag en morgenVanochtend begint met veel bewolking en er valt vooral in het noorden eerst nog regen. De regen trekt naar het...

Bewolkt en regen, vanochtend van het zuiden uit droog

Verwachting voor vandaag en morgenHet is zwaar bewolkt en er valt vrijwel overal regen of motregen. De minimumtemperatuur loopt uiteen van 3°C in het...

Provincie Zeeland stelt geld beschikbaar voor busvervoer

Vanwege het coronavirus is het gebruik van openbaar vervoer in Zeeland gedaald met ruim 40% ten opzichte van 2019. Om die reden lopen vervoersbedrijven...

630 kinderen in Krimpenerwaard krijgen ook sinterklaascadeau

Krimpenerwaard - Dit jaar ontvangen ruim 630 kinderen in Krimpenerwaard die bekend zijn bij de welzijnsorganisaties stichting WON, SWOK-Midden, SWOS, Krimpenerwaard Intercultureel (KIC) en...

Dronetaxi’s zijn de toekomst, gemeenten willen invloed in luchtruim boven de stad

Enschede - Dronetoepassingen nemen letterlijk een vlucht. Dit biedt enorme kansen voor hulpdiensten, de inspectie van vitale infrastructuur en gebouwen en het vervoer van...

Wat is er huiselijk aan geweld?

hui·se·lijk (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) huiselijk dus op het huis of het huishouden betrekking hebbend Tot zover heeft Van Dale gelijk. Maar ik vind niks huiselijks aan...

Bewolkt en af en toe regen, vanaf vrijdagochtend van het zuiden uit droog

Verwachting voor vandaag en morgenHet is zwaar bewolkt en het regent of motregent af en toe. De minimumtemperatuur loopt uiteen van 4°C in het...

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here